Das österreichische Demenzregister (öDR): konzeptueller und methodischer Rahmen. Ergebnisbericht

Hintergrund
Der steigende Bedarf an Demenzversorgung in einer alternden Gesellschaft stellt Österreich vor Herausforderungen. Derzeit fehlt es an repräsentativen Daten, die für eine evidenzinformierte Entwicklung und Evaluierung von Versorgungskonzepten unerlässlich sind. Um diese Lücke zu schließen, wurde das Konzept für das österreichische Demenzregister (öDR) von der Gesundheit Österreich GmbH (GÖG) im Auftrag des Bundesministeriums für Arbeit, Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz (BMASGPK) erstellt.
Das öDR kann eine Datengrundlage schaffen, auf deren Basis gesundheits- und sozialpolitische Entscheidungen zur Weiterentwicklung von Versorgungsangeboten für Menschen mit demenziellen Beeinträchtigungen und zur Unterstützung von pflegenden An- und Zugehörigen getroffen werden können. Mit dem öDR sollen Menschen mit demenziellen Beeinträchtigungen, ihre Lebensqualität, soziale Teilhabe und gesundheitsrelevante Aspekte sowie die zentrale Rolle pflegender An- und Zugehöriger in den Mittelpunkt gestellt werden, wobei deren Einbettung in umfassende Versorgungstrukturen als wesentlicher Einflussfaktor für ein gelingendes Leben mit Demenz definiert wird.

Ziel
Ziel dieses Ergebnisberichtes ist es, einen umfassenden konzeptuellen und methodischen Rahmen zur Datenerfassung und -analyse in Vorbereitung auf die Entwicklung und Implementierung eines österreichischen Demenzregisters bereitzustellen.

Methoden
Die Konzeptentwicklung des öDR folgte einem systematischen, mehrstufigen Ansatz in Anlehnung an das AIHTA Good Practice Framework für Demenzregister. Zentrale Schritte waren die Analyse der Expertenlandschaft in Österreich und deren Einbeziehung, die Präzisierung der Registerziele sowie die Entwicklung eines konzeptionellen und methodischen Rahmens. Mit interdisziplinären Arbeitsgruppen und basierend auf einer systematischen Literaturrecherche und einem Expertenkonsens wurden das Konzept und Design des Registers sowie die Prozesse für die Datenerhebung und das Datenmanagement erarbeitet. Es wurde ein Instrument für das Register entwickelt, das einer Reihe von qualitativen und quantitativen Prätests unterzogen wurde. Vorüberlegungen zu den rechtlichen und finanziellen Voraussetzungen für die Registerführung sowie die Anforderungen an die technische Umsetzung wurden formuliert. Diese Arbeiten wurden durch eine Steuerungsgruppe und einen wissenschaftlichen Beirat begleitet.

Ergebnisse
Auf Basis der festgelegten Zielsetzung und methodischen Vorgehensweise wurden insgesamt 15 deskriptive Indikatoren und 30 Qualitätsindikatoren für das öDR erarbeitet. Das öDR wurde als umfragebasiertes Längsschnittregister konzipiert, das Daten aus unterschiedlichen Versorgungssettings unter freiwilliger Beteiligung aller relevanten Gesundheitsberufe und -einrichtungen erfassen soll.
Die qualitativen und quantitativen Prätests bestätigten die Relevanz, Inhaltsvalidität und Machbarkeit des Registers, zeigten aber auch die Notwendigkeit einer differenzierten Erhebung der definierten Daten in den unterschiedlichen Versorgungsbereichen des österreichischen Gesundheits- und Sozialsystems. Ausgehend von diesen Erkenntnissen wurde ein Minimaldatensatz für Memory-Kliniken entwickelt und Empfehlungen für die berufsgruppen- und settingspezifische Weiterentwicklung des Datenmodells im Register formuliert.
Darüber hinaus wurden Empfehlungen zur Vorbereitung der Implementierung des Registers im österreichischen Gesundheits- und Sozialsystem eingeholt und als Vorschläge für die weitere Herangehensweise im öDR-Projekt identifiziert.