Der NAP.se in Österreich verfolgt das Ziel, die Lebenssituation aller von seltenen Erkrankungen betroffenen Patientinnen und Patienten unter Einbeziehung von deren Familien und ihrem erweiterten beruflichen und sozialen Umfeld zu verbessern. Er wurde im Auftrag des BMG von der NKSE in Zusammenarbeit mit zwei beratenden Gremien, der Expertengruppe für seltene Erkrankungen (seit 2014 Beirat für seltene Erkrankungen) und der Strategischen Plattform für seltene Erkrankungen, erstellt. Ausgangspunkte dafür bildeten europäische Erfordernisse (z. B. Empfehlungen, Richtlinien), die nationale Bedarfserhebung „Seltene Erkrankungen in Österreich“ (Voigtländer et al. 2012), der strukturierte Austausch mit nationalen Expertinnen und Experten sowie aktuelle nationale Anknüpfungspunkte wie die Rahmen-Gesundheitsziele, die Gesundheitsreform oder die Kinder- und Jugendgesundheitsstrategie.