HINTERGRUND: In Österreich werden zunehmend Patientinnen und Patienten – primär repräsentiert durch Selbsthilfeorganisationen – an der Gestaltung des Gesundheitssystems beteiligt. Abweichend von der verbreiteten Auffassung, Partizipation sei „schwierig“ und werde daher nicht bzw. kaum umgesetzt, wird im vorliegenden Bericht ein anderer Zugang verfolgt: Teilweise besteht eine langjährige Praxis der Patientenbeteiligung in Gremien. Diese Umsetzungspraxis und ‐erfahrungen sollen daher strukturiert dargestellt werden. Die Forschungsfrage lautet: Wie kann Patientenbeteiligung durch Selbsthilfeorganisationen und andere organisierte Betroffenengruppen im österreichischen Gesundheitssystem strukturiert erfolgen? Der Bericht ist damit ein weiteres Mosaikstück zur Weiterentwicklung von Bürger‐ und Patientenbeteiligung in Österreich und richtet sich an alle, die sich für Patientenbeteiligung interessieren und sich mit der Frage der Umsetzung und Weiterentwicklung von Patientenbeteiligung beschäftigen.***METHODE: Ausgewählt wurden vier Gremien und eine projektbezogene Arbeitsgruppe auf Bundesebene mit Patientenbeteiligungen: Beirat für Patientinnen‐ und Patientensicherheit, Beirat für psychische Gesundheit, Bereit für seltene Erkrankungen, Expertengespräche zur Unterbringung nach Unterbringungsgesetz und Onkologiebeirat. Strukturdaten zu den Gremien wurden über öffentliche Publikationen und Website‐Informationen bezogen. Zur Erhebung der Beteiligungserfahrungen wurden die vorsitzführende Person, eine Selbsthilfevertretung und die Prozessbegleitung seitens der GÖG zu einem Interview eingeladen. Schließlich konnten elf Interviewprotokolle mittels Framework Analysis ausgewertet werden.***ERGEBNISSE: Orientiert am Partizipationsmodell von Marent, wurden die Ergebnisse anhand der Kategorien Beteiligungskontext und Beteiligungsprozess dargestellt: Beteiligungskontext: Bei den Gremien handelt es sich überwiegend um Beratungsgremien. Patientenbeteiligung durch Selbsthilfevertretungen erfolgt häufig bereits seit Konstituierung des Gremiums und ist entsprechend selbstverständlich. Die „Patientenperspektive“ wird in drei der fünf Gremien neben der Selbsthilfevertretung auch durch die Patientenanwaltschaft vertreten. In den Gremien sind ein bis drei Selbsthilfevertretungen Mitglied.
Beteiligungsprozess: Die Selbsthilfevertretungen haben dieselben Beteiligungsmöglichkeiten wie andere Gremienmitglieder (u. a. Erhalt von Informationen; Möglichkeit, Themen einzubringen). Strukturell arbeiten Selbsthilfevertreter:innen in ihrer Freizeit in den Gremien mit, während andere Gremienmitglieder dies im Zuge ihrer Berufstätigkeit tun. Die Frage nach der Phase / den Phasen im Entscheidungsprozess, in der/denen Beteiligung stattfindet, erweist sich ebenfalls als themen‐ und gremienabhängig. Jedes Gremienmitglied bringt eine Teilperspektive ein – im Fall von Selbsthilfevertretungen häufig jene der persönlichen Krankheitserfahrung, jene des Austauschs mit anderen Betroffenen in Selbsthilfegruppen und jene angeeigneten Fachwissens bzw. Systemwissens aus anderen Diskussionsprozessen. Die berichteten Umsetzungserfahrungen zeigen positive wie negative Erfahrungen – sowohl hinsichtlich der Inhalte und Ergebnisse als auch des sozialen Beteiligungsprozesses. Positiv hervorgehoben wird das Aufgreifen selbsthilferelevanter Themen. Herausfordernd sind unterschiedliche Sichtweisen auf vereinbarte Ziele und Inhalte.