Hintergrund
Patientinnen und Patienten mit einer seltenen Erkrankung stehen oftmals vor besonderen Herausforderungen hinsichtlich der Bewilligung und Erstattung von Heilbehelfen und Hilfsmitteln. Im Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen des Bundesministeriums für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz wurde die Erstellung eines bundesweit einheitlichen Leistungskatalogs für ausgewählte Heilbehelfe als Ziel formuliert und es wurden entsprechenden Maßnahmen hinterlegt. Dieser Bericht beschreibt eine Situationsanalyse des Zugangs zu Heilbehelfen und Hilfsmitteln für von seltenen Erkrankungen (SE) betroffenen Personen, um mögliche Problemlagen von Betroffenen aufzuzeigen und konkrete Lösungsvorschläge abzuleiten.

Methode
Für die Situationsanalyse wurden qualitative, leitfadengestützte Experteninterviews mit fünf Leistungsempfängerinnen und Leistungsempfängern (Patientinnen, Patienten und Angehörige), fünf niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten sowie vier Vertreterinnen und Vertretern der Sozialversicherungen geführt. Über den Dachverband der Selbsthilfegruppe Pro Rare Austria wurde eine standardisierte, anonymisierte Onlinebefragung (Rücklauf: 109 Personen) unter Betroffenen disseminiert.

Ergebnisse
Digitale Möglichkeiten werden in der Versorgung mit Heilbehelfen und Hilfsmitteln wenig genutzt und relevante Unterlagen nicht systematisch elektronisch übermittelt. Das derzeitige Antragsprozedere erfordert eine ärztliche Verordnung, die über den bzw. die Vertragspartner:in mit dem SV-Träger abgewickelt wird. Innerhalb der Kostenträger sind im Bereich Heilbehelfe und Hilfsmittel keine Expertinnen und Experten spezifisch mit seltenen Erkrankungen betraut. Ärztinnen und Ärzten stehen keine systematischen Leitfäden zu den Anforderungen, die eine Verordnung erfüllen muss, oder Leistungskataloge mit Angaben zu Kriterien für die Gewährung von Heilbehelfen und Hilfsmitteln zur Verfügung. Maßnahmen zur Harmonisierung der Abwicklung der Bewilligung von Heilbehelfen und Hilfs mitteln zwischen den Sozialversicherungsträgern und innerhalb der einzelnen SV-Träger befinden sich derzeit in Umsetzung. In der Onlinebefragung wurde von 38 Prozent der Befragten angegeben, dass von Personen mit einer seltenen Erkrankung selbst aufgebrachte Kosten für Heilbehelfe und Hilfsmittel, die sich aus Selbstbehalt oder gänzlicher Kostenübernahme bei nicht bewilligten Heilbehelfen und Hilfsmitteln zusammensetzen, durchschnittlich über 2.000 Euro pro Jahr betragen.