Im Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen ist die Verbesserung des Wissens über seltene Erkrankungen, v. a. in der Primärversorgung als wichtiges Handlungsfeld definiert. Vor diesem Hintergrund hat die Nationale Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen (NKSE) ein Konzept mit Umsetzungsvorschlägen zu Fort- und Weiterbildungsmaßnahmen zu seltenen Erkrankungen für Ärztinnen und Ärzte im niedergelassenen Bereich erarbeitet.